Med en klump i halsen

Våra jobb förändrar oss, formar oss. Det är ofrånkomligt. Själv kommer jag se tillbaka på mina år som personlig assistent som en tid av social isolering och utsatthet. En tid då jag förändrades till någon jag inte ville vara. Många kommer säkert chockeras av cynismen i denna text. Det hade jag kanske också gjort innan jag började jobba i branschen. Jag gick in i jobbet med en vilja till empati och socialt ansvarstagande gentemot personer med funktionsnedsättningar. Men jobbet kändes aldrig meningsfullt. Och för varje arbetsdag förvandlades denna vilja alltmer till rutinmässig apati.

Makt och vanmakt

En personlig assistent har inga på förhand definierade arbetsuppgifter. Assistenten skall assistera brukaren, göra det arbetsledaren, brukaren eller dess gode man ber om. Passar det inte får assistenten gå. Brukaren har med stöd i LSS-lagen rätt att säga upp en assistent utan att ange skäl. Den vanligaste uppsägningstiden är två veckor. Detta öppnar självklart upp för en mängd missförhållanden. Enligt Arbetsmiljöverket innebär branschen stora risker för de anställdas fysiska och psykiska hälsa. Vi är utlämnade åt arbetsledarens godtycke, och skall vara tacksamma över att hamna hos en god brukare. Många personliga assistenter utsätts dagligen för hot, våld eller sexuella trakasserier.

Vi vet att vi är lätt utbytbara. Vi kan få sparken när som helst. En enkätundersökning från Kommunal visar att var fjärde personlig assistent, medlem i Kommunal, varit orolig för att förlora jobbet den senaste månaden. Det är inte nödvändigtvis vår omsorg om brukaren som avgör om vi får stanna. Det kan lika gärna vara vår förmåga att anpassa oss till hemmets små regler, som att dra ner toalocket, eller använda rätt handdukar. Det kan också handla om den så kallade personkemin: hur väl vi passar in hos en främmande familj, att vi säger rätt saker vid rätt tillfällen, att vi ler vid rätt tillfällen, att vi tyst drar oss tillbaka vid rätt tillfällen. Vi lär oss att smyga på tå för att inte höras, inte märkas. Vi blir skådespelare, sociala kameleonter, vi bär en mask, alltid.

Brukarens rätt till självbestämmande står enligt LSS-lagen i motsättning till vår rätt till anställningstrygghet. Även när det gäller arbetets utförande ställs brukarens självbestämmande i motsatsförhållande till de anställdas inflytande över sitt eget arbete. Det blir tydligt om man följer den debatt som uppstod när socialstyrelsen 2013 föreslog allmänna råd för kunskaper för personliga assistenter. Trots att dessa kunskapskrav var väldigt låga möttes de av stark kritik från intresseföreningar för personer med funktionsnedsättningar.

Enligt Jessica Smalaand, intressepolitisk sekreterare på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, behöver en personlig assistent inte ha kunskap om grundläggande värden och regelverk inom branschen: ”[…] varför behöver en assistent ha kunskaper om hur handikappolitiken utvecklats sedan 1950-talet? […] Det kan man ju veta om man tycker det är kul, men det hjälper inte min assistent när de assisterar mig, tex för att ta upp en plånbok och betala i kassan på ICA, eller sätta in papper i en pärm.”

Föreningar för personer med funktionsnedsättningar kämpar med all rätt för självbestämmande och makt över sina egna liv. Denna kamp är samtidigt en kamp om makten över oss assistenter. Frihet och självbestämmande för funktionsnedsatta definieras i motsats till trygghet och inflytande för oss. Deras makt blir vår vanmakt.

Ensamma och kontrollerade

Jag bläddrar igenom Föräldrakraft #4, en tidning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Numret har temat assistans. Där blir det tydligt att den främsta egenskap som efterfrågas av våra arbetsledare är att vi ska vara till lags. ”Assistenten ska ta mer hänsyn till familjen än tvärtom”, säger föräldern till ett assistansberättigat barn. ”När assistenten kommer till jobbet så gäller det att kunna skaka av sig sitt eget och vara som ett tomt vitt blad som under arbetspasset fylls av brukaren.”

Min brukare är en ung kvinna som bor hemma med sina föräldrar Elisabeth och Thomas. Thomas är vår chef. Elisabeth är vår verkliga chef.  Elisabeth vill gärna prata med oss assistenter när hon är hemma. Jag har alltid känt mig stressad av det, även när hon bara pratar om vädret eller frågar hur vi mår. Jag har dock aldrig lyckats förstå eller sätta ord på varför. Min kollega Sandra gjorde det åt mig en dag:
– När Elisabeth är hemma… Det känns som en fortsättning av arbetsintervjun.

I Föräldrakraft #4 ger ett föräldrapar till ett barn med funktionsnedsättning råd till andra föräldrar: ”Vi tror på den ”sociala kontrollen”  – visst de kommer in i vår familj och får insyn i vårt liv, men vi har rätt bra koll på vilka de är också.”

Brukarens mamma, försökte få insyn i, inte bara vad jag gjorde på jobbet, utan även utanför. Jag svarade instinktivt med att sätta upp en stenhård mur mellan arbete och privatliv. Jag uppmuntrade mina kollegor att göra samma sak. Men jag vet att det är svårt, och att det inte uppskattas.

Vissa av mina kollegor har blivit ”kompis” med våra chefer. En av dem har följt med brukarens familj på skidsemestrar, utanför arbetstid och utan sällskap av brukaren. En annan kommer och hälsar på med sitt nyfödda barn. Andra av mina kollegor syr kläder till brukaren eller beställer färdtjänstresor hemifrån. Många av dem ställer upp och jobbar extra trots att de hade andra planer, eller är sjuka, och de utför uppgifter som inte ingår i vår arbetsbeskrivning.

De får sannolikt bättre schema och högre lön. Samtidigt slår de sönder möjligheten till kollektiv sammanhållning assistenter emellan. Bristen på anställningstrygghet i kombination med ensamarbete i arbetsledarens hem gör oss assistenter speciellt utsatta och mottagliga för arbetsledarens strävan att isolera, splittra och kontrollera oss.

Assistansbranschen är en av Sveriges största arbetsgivare med 50 000 anställda. Det är också en av de tystaste branscherna. När hörde vi senast talas om en assistansstrejk, en demonstration för assistenters rättigheter, ett upprop, eller någon som helst form av kollektiva krav och protester? Vi är en bransch av tystade, ensamma arbetare. Många av oss går till jobbet med en klump i magen och åker hem med gråten i halsen. Men vi uthärdar, tills vi kan hitta något annat.

Vanmakt och vanvård

Vi sitter på en fin restaurang en söndag förmiddag, min kollega Sandra, brukaren och jag. På söndagar får vi dubbla några timmar. Så vi passar på att prata av oss.

– Jag har jobbat hela jävla veckan, säger Sandra.
– Fyfan.
– Ja, när man har jobbat så jävla mycket… man blir… man blir irriterad på henne, säger hon och pekar på brukaren.
– Jag vet vad du menar.

Brukaren är rullstolsbunden och gravt utvecklingsstörd. Jag vet att vi förväntas säga rullstolsburen. Hon är emellertid fastspänd vid sin rullstol under stora delar av dygnet. Rullstolen är inte bara ett transportmedel, den är ett instrument för att tvinga hennes kropp att vara stilla medan vi sprutar in välling genom en sond i magen. Den är ett instrument för att tvinga hennes kropp att sitta upprätt genom de aktiviteter vi bestämmer att hon ska genomföra. Den är ett instrument för att på konstgjord väg hålla henne vid liv. Jag förväntas inte lägga någon värdering i det. Det gör jag inte heller. Andra har redan tagit beslutet att hon ska hållas vid liv. Läkare har, vid upprepade tillfällen, opererat hennes nyfödda kropp för att hon nu, 20 år senare, ska kunna fortsätta hållas vid liv.

Jag kommer in klockan 15.30 och ska ta över efter Tina som har jobbat dagpasset. Brukaren har stora utslag i ansiktet. Det ser förjävligt ut.

– Har vi nåt för att smörja det där?
– Vilket då?
– Det där i ansiktet.

Tina har jobbat med brukaren i åtta timmar utan att ha lagt märke till utslagen. Hon har med andra ord inte tittat brukaren i ansiktet en enda gång. Men varför skulle hon ha gjort det? Till vilket syfte? Brukaren pratar ju inte, brukaren hör inte ens vad vi säger. Brukaren har ett namn, en födelsedag, föräldrar och en bostad. Brukaren är en medborgare. Men brukaren är inte en människa. En människa ser man i ögonen. Brukaren är en kropp, ett paket, som ska förflyttas från punkt A till punkt B. Som ska kläs på och av. Som ska bytas på.

När jag var ny i jobbet gick jag bredvid min kollega Lina för att lära mig rutiner och arbetssätt. När vi skulle byta på brukaren kastade Lina den taniga kroppen från den ena sidan av britsen till den andra. Jag blev chockad över den närmast våldsamma behandlingen. För några veckor sedan slog det mig att jag hade börjat göra precis likadant, utan att tänka över det. Utan att bry mig. Inte på grund av tidsbrist, inte för att jag var stressad. Utan för att brukaren inte längre är en människa, utan en kropp, ett paket.

Vår kollektiva förnedring

Jag är less, och trött. Jag har ont i huvudet efter att min brukare har skrikit av smärta i flera timmar, oavbrutet. Jag ger brukaren en alvedon. Som om det skulle hjälpa. Vi har pratat lite bland assistenterna om att det skulle behövas ett starkare smärtstillande medel. Men det är som vanligt. Ingen vågar framföra det till föräldrarna, våra chefer. Vi vet hur det kommer tas emot. APT-mötena hålls runt köksbordet i våra chefers hem. Och trots, eller kanske just på grund av, det hembakade fikat och den till synes avslappnade stämningen är det aldrig någon som vågar ta upp riktiga problem. Ingen som vågar klaga på eller föreslå förbättringar av vår arbetsmiljö, eller av omvårdnaden av brukaren. Det finns inte heller någon tanke på att framföra kollektiva krav. Vi saknar den kollektiva styrkan, vi saknar gemenskapen, vi litar inte tillräckligt på varandra. Kanske hade vi kunnat bygga tilliten, sakta men säkert. Men sakta finns inte i en bransch med en genomströmning som vår. Så vi ger brukaren en alvedon och stoppar hörselproppar i våra egna öron så vi slipper höra eländet. Så vi slipper bry oss om lidandet.

Jag läser om den ena vanvårdsskandalen efter den andra. Jag läser om hur patienter inom psykiatrin hånas och förnedras av personalen. Jag läser om hur gamla människor får ligga i sin egen avföring. Jag läser nödvändiga ord om att offentlig sektor är gravt underbemannad. Att det behövs satsas för att den typ av vanvård inte ska hända igen och igen. Det stämmer, men det räcker inte. Förnedringen av patienter, brukare, omsorgstagare är en direkt spegling av arbetarklassens kollektiva förnedring. Av vår vanmakt, av vår oförmåga att organisera oss och driva fram krav, av vår brist på sammanhållning och framtidstro.

En frihetsreform

För er som inte känner till branschen: Personlig assistent är ett nytt yrke. Det kom med LSS-lagen 1994. Innan LSS-reformen vårdades funktionshindrade inom den kommunala hemtjänsten. Enligt Adolf Ratska, en av initiativtagarna till reformen var hemtjänsten ”ett monopol utan någon som helst valfrihet och självbestämmande för den som behövde servicen.” Ratska, som själv är funktionshindrad berättar i en intervju om hur det var att leva med hemtjänst. Den med omfattande behov fick ”leva i husarrest”, då man endast fick hjälp i hemmet. Dessutom fick man ”ta emot hjälp från folk som man kanske inte alltid tyckte om.”

Ratska ser LSS-reformen som en frihetsreform för funktionsnedsatta. Med personlig assistans kunde de ”skaffa bättre assistans, enormt större rörelsefrihet och bättre livskvalitet för samma summa pengar.” Nu blev det de funktionshindrade som bestämde. Det var de själva eller deras anhöriga som ”rekryterade, utbildade och schemalade”.

Det som Ratska inte nämner är hur arbetet förändrades för oss anställda. Fasta anställningar och ett arbetskollektiv i ryggen förvandlades till ensamarbete och otrygga anställningar. Vi blev isolerade och utlämnade åt chefernas – brukarnas eller deras anhörigas – absoluta godtycke.

Med LSS-reformen fick funktionshindrade eller deras anhöriga makt över assistenterna. Men de tvingas fortfarande utkämpa en daglig kamp mot försäkringskassan, skolans rektor, hjälpmedelscentralen, sjukvården, den dagliga verksamhetens chef eller assistansbolaget. Deras makt över oss må vara närmast total men makten över deras eget liv är fortfarande starkt begränsad av ett omfattande byråkratiskt system.

Som överallt skärs det ner, och försäkringskassan blir allt hårdare i sina bedömningar. År 2008 började Försäkringskassan tillämpa en mycket snävare bedömning av vilka funktionsnedsättningar som medför rätt till personlig assistans. År 2003 beviljades sju av tio nyansökningar om personlig assistans. Tio år senare, 2013, beviljades endast drygt fyra av tio nyansökningar. Funktionshindrade och assistenter hade kanske kunnat kämpa sida vid sida mot dessa nedskärningar. Vi hade kanske kunnat vara allierade i en gemensam kamp för en värdig funktionshinder-politik. Men med LSS-reformens utformning ställdes vi mot varandra. En utsatt grupp ställdes mot det lägsta skiktet inom arbetarklassen.

Catherine, personlig assistent

Namnen på de personer som artikelförfattaren arbetat hos och med har ändrats för att de inte ska kunna identifieras.